Os limites do meu conhecimento são os limites do meu mundo

Por Caroline C. N. da Silva

Compreender o que é o Transtorno do Espectro Autista tornou-se essencial. Muitas vezes, é a falta de informação sobre diagnóstico, tratamentos e legislação que impede um futuro mais acessível aos portadores de TEA.

Reprodução. Ilustração adaptada por Caroline C. N. da Silva

“O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é  uma síndrome comportamental, de base biológica, com curso de transtorno de desenvolvimento e que afeta basicamente  aspectos de sociabilidade, linguagem e atividade imaginativa. É um quadro sindrômico.

Cerca de 1% da população é autista, e a maior incidência se dá em meninos. Também estima-se que 60-75% dos casos podem estar associados à condição de retardo mental.”, esta é a definição que o Prof. Francisco Baptista Assumpção Junior, do Departamento de Psicologia Clínica do IPUSP, aplica ao TEA, popularmente conhecido como autismo. 

Essa porcentagem representa, no Brasil, aproximadamente 2 milhões de pessoas com TEA. Por isso, é importante se informar sobre esta síndrome, a fim de diminuir os julgamentos e entender as necessidades dessa parcela da população. Trata-se de uma realidade pouco conhecida, permeada por dúvidas e preconceitos.  Muitas vezes, apenas percebida quando o caso está próximo. 

O indivíduo com TEA se ajustando ao mundo

Crianças dentro do espectro apresentam distorções perceptuais e consequentemente, apreendem de forma diferente informações auditivas, olfativas, táteis, gustativas e visuais. Isso evidencia alterações significativas na hierarquia dos sentidos utilizados para perceber e organizar a realidade.  Desse modo, não obtêm sucesso ao integrar o conjunto de sinais utilizados pela maioria das pessoas na construção de representações mentais. Assim, a participação em atividades de compromisso social torna-se uma tarefa difícil e certos contextos podem ser disparadores de intenso sofrimento, culminando com a desorganização pessoal. O impacto desses efeitos negativos recai sobre os processos de simbolização, comunicação e interação.

Reprodução. Ilustração adaptada por Juliane F. S. Santos

Esses processos, do ponto de vista neurocientífico, estão relacionados ao desdobramento de funções como a linguagem, a interação social e o comportamento, que obedecem a algumas áreas do cérebro e têm vários momentos de desenvolvimento ao longo da nossa infância. 

Conforme explica o neurocientista e professor do Departamento de Psicologia Experimental, Marcelo Fernandes da Costa, variadas áreas do cérebro, que ligam diferentes níveis de complexidade, estão abertas em momentos distintos do nosso desenvolvimento. Quando nascemos, por exemplo, temos algumas informações importantes para a nossa existência, como o reconhecimento da mãe, que é proporcionado pelo olfato bem desenvolvido e uma forte consolidação de memória. 

Prof. Dr. Marcelo Fernandes da Costa, do Departamento de Psicologia Experimental

Porém, para indivíduos autistas, o desenvolvimento dessas funções está comprometido desde o nascimento. Como exemplo, o professor aponta o relato de mães que, durante a amamentação, perceberam o desinteresse do bebê em manter uma interação facial. 

Para Marcelo, essas alterações estão presentes em todo o nosso sistema nervoso, desde os processos sensoriais: “nossos estudos mostram que 30% de crianças com autismo apresentam dificuldades em percepção de cores”. Tal atribuição é relacionada e dá suporte a funções cognitivas complexas de processamento de informação local, por exemplo, detalhes visuais, formas, letras, números  entre outras. “Entender como a entrada de informação ocorre é muito importante para saber com qual qualidade/quantidade de recursos irá dispor nosso cérebro para a formação das experiências subjetivas”, completa o pesquisador.

A questão principal é: conforme uma criança com TEA cresce, os estímulos e as interações sociais vão se tornando cada vez mais complexas. Para desenvolver outros processos, esta criança precisaria dessas motivações iniciais. Sem isso, maiores serão as suas dificuldades na inserção social e realização de atividades. “Ou seja, eu precisaria primeiro reconhecer uma face, para depois julgar as emoções dessa face. Caso contrário, o reconhecimento de emoções não vai acontecer.”, aponta Fernandes da Costa.

O que não implica, necessariamente, em problemas de visão. Contrariamente, os sentidos (audição, visão, tato) de indivíduos com TEA são mais sensíveis. O que ocorre é a incapacidade do cérebro de manter um controle inibitório, selecionando qual estímulo é mais importante e impedindo outras informações de atrapalharem.

Sendo assim, a junção desses dois fatores: a alta sensibilidade sensorial e a dificuldade em selecionar os estímulos importantes, cria um “caos interno” nessas pessoas, que não sabem distinguir o valor dos barulhos e dos estímulos. Por isso, uma das estratégias que acabam usando é o mecanismo de supressão ativa, como tentativa de se desconectar do mundo. “Uma parte desse isolamento dos autistas tem a ver com a dificuldade de processar muitos estímulos. Para um conforto fisiológico, eles evitam surpresas e mudar de ambiente. Por isso preferem locais mais silenciosos e atividades repetitivas.”, conclui Marcelo. 

Então, como funciona o cérebro de um indivíduo com TEA?

O professor Marcelo Costa diz que entender o cérebro de um autista exige analisar os processos que ocorrem desde a sua formação. Durante a fecundação, mesmo antes de a mulher saber que está grávida, o sistema nervoso da criança já está avançando no processo de formação. As estruturas da medula vertebral de nossa coluna estão se organizando, como o tubo neural e seus sistemas, e uma parte irá se diferenciar para formar o cérebro. Ao longo da gestação, vários mecanismos atuarão para distinguir os vários tipos de célula e organizar suas funções e disposição. 

Quando nascemos, o nosso cérebro concentra uma grande quantidade de neurônios. Nesse momento, o maior mecanismo não é o de crescimento celular, mas sim a seleção dos neurônios que continuarão funcionando. Então, entre o primeiro e o terceiro ano de vida, perdemos cerca de 40% das células do cérebro que se desenvolveram desde o nascimento. É neste processo que o cérebro de um indivíduo autista se diferencia de um neurotípico.

Reprodução. Slides do Prof. Marcelo - CW Nordahl, N Lange, LA Barnett, A Lee, MH Buonocore. (2011) Proc. Nat. Acad.Sci. 108 (50) 20195-20200

Segundo Costa, as crianças autistas não apresentam esse mecanismo de poda neural natural, e com isso, acabam ficando com o cérebro muito maior, em termos de quantidade de neurônios. Porém, esse resultado não é funcional, pois 40% das células que permanecem não são eficientes em realizar conexões funcionais com outras células. E explica, “os cérebros de crianças autistas são circuitos que têm uma quantidade maior de células e conexões que não deveriam existir. E isso é a base de todas essas alterações encontradas no sistema nervoso central de uma criança com TEA. Dependendo de qual grupo ou qual região do cérebro essas células estão mais ou menos interferindo na circuitaria original, você tem mais ou menos alterações”.

Além disso, a repercussão do autismo nas funções normais depende da quantidade de interferências nas áreas do cérebro. Isso explica a grande variação de casos e graus. Por exemplo, há autistas que realizam, sem grandes alterações, muitas funções. Principalmente para aqueles de alta funcionalidade, as maiores alterações estão na parte social e no entendimento de informações mais abstratas.

Porém, há aqueles que não interagem, se automutilam e aparentemente não têm relação nenhuma com o mundo externo. “Então, há uma grande variedade, e isso pode ter a ver com a forma como o cérebro deles se desenvolveu, e como esse circuito, essas células a mais, estão atrapalhando o funcionamento das vias normais”, conclui o Prof. Marcelo. 

Reprodução. Slides do Prof. Marcelo Fernandes da Costa. Di Martino et al., (2014) Mol. Psychiatry, 19 (6): 659-667

E é essa variabilidade e particularidade de casos que torna o conceito “espectro” aplicável. Porém, essa diversidade também implica em algumas dificuldades, entre elas, a nomenclatura da síndrome, o estabelecimento do diagnóstico e a divulgação de informações precisas. 

A atual ferramenta de identificação: o DSM

Reprodução. Ilustração adaptada por Juliane F. S. Santos

    O DSM é um manual diagnóstico e estatístico elaborado pela Associação Americana de Psiquiatria, utilizado para definir o  diagnóstico de transtornos mentais. Sua última revisão (DSM 5) foi realizada em 2013. Até essa última publicação, não se utilizava o termo TEA, mas sim Transtorno Autista ou apenas Autismo.

    O Transtorno Autista agrupava um conjunto de Transtornos Globais do Desenvolvimento, sendo eles: Autismo, Transtorno Desintegrativo da Infância, Transtorno Global do Desenvolvimento sem Outra Especificação e Síndrome de Asperger. Com o lançamento do DSM 5, toda a classificação “Transtornos Globais do Desenvolvimento” foi substituída por Transtornos do Espectro Autista (TEA). 

    Segundo o manual, o TEA é identificado de acordo com níveis de gravidade. Para isso, mede-se a quantidade de apoio que cada indivíduo necessita, considerando suas dificuldades em áreas como comunicação e comportamento.

Diagnóstico

O diagnóstico que atesta o TEA é clínico, realizado por uma equipe multidisciplinar (psiquiatra, neurologista, fonoaudiólogo e psicólogo). É possível estabelecê-lo com base no cortejo sintomatológico e dos comportamentos. Parte-se de uma anamnese, até o exame psíquico e outras avaliações, como neuropsicológicas, auditivas, visuais e clínico-laboratoriais. 

Conforme citação no livro “Autismo, Linguagem e Cognição”, de Fraulein Vidigal de Paula (docente do IPUSP), organizado por Marcelo Módolo e Maria Célia Lima- Hernandes, “em prontuários médicos de crianças com TEA, não é incomum que se localizem queixas, tais como as seguintes: ‘não brinca com outras crianças’, ‘não gosta de carinho’, ‘não fala’, ‘sofre grande impacto do ambiente externo’, ‘não encara’. Os pais, apesar de aguardarem em média 2 a 3 anos para admitirem que esse comportamento não é apenas timidez ou algum estágio transitório do desenvolvimento, já se supõe que algo de irreversível parece estar se manifestando.” 

Reprodução adaptada por Caroline C. N da Silva

Com base na observação de sinais como os descritos acima, muitos pais buscam ajuda médica para entender a realidade de seus filhos. Quando há suposição de TEA, é necessária a passagem por diversos profissionais, até que o diagnóstico possa ser consolidado. 

Regiane Alves Amorim da Silva, mãe do Giovani de 7 anos, buscou o diagnóstico desde o primeiro ano de vida do filho. Porém, o laudo só foi fechado aos 4 anos de idade, após a passagem por diferentes especialistas. Para ela, o diagnóstico demora por conta da insegurança dos profissionais. 

Para Assumpção Junior, a dificuldade em realizar o diagnóstico, no Brasil, consiste em quatro fatores: 1) o atendimento despreparado; 2) a desinformação da população; 3) a má formação técnica de profissionais; e 4) a  escassez de recursos. 

Prof. Francisco Baptista Assumpção Júnior, do Departamento de Psicologia Clínica.

O prof. Francisco afirma ainda que é fundamental entender que não há cura para o TEA. Há evoluções. E que o diagnóstico precoce é extremamente importante, pois garante que a criança tenha um melhor desenvolvimento nas áreas de comunicação (fala e  linguagem), conduta, e, consequentemente, alcance mais autonomia.  

Após o diagnóstico, deve-se iniciar a busca por tratamento. Atualmente, os principais modelos de reabilitação são de base comportamental. Há, predominantemente, duas abordagens utilizadas no Brasil: o ABA (Applied Behavior Analysis) (leia aqui a matéria “Análise do Comportamento  auxilia no tratamento de TEA, do dossiê sobre Autismo do psico.usp: Portal de Divulgação Científica do IPUSP) e o TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children). Em conjunto com trabalhos fonoaudiológicos e pedagógicos, essas abordagens visam a autonomia e independência do indivíduo. A medicação é coadjuvante, sendo utilizada em aproximadamente ⅓ dos casos. 

Aceitação familiar e legislação

Reprodução. Ilustração adaptada por Caroline C. N. da Silva

Assumpção Junior destaca que, para os pais e cuidadores, “Quando o diagnóstico de TEA é recebido, a sensação é equivalente a morrer alguém. Você tem um luto. Porque você perdeu uma pessoa: o filho que você imaginava.” Também aponta que há duas outras formas de a família lidar com essa nova realidade: em uma delas, os familiares passam por um processo de negação, esperando que a criança cresça e se desenvolva comumente. Às vezes, ignoram sua condição e não buscam tratamento. Quanto mais passa o tempo, mais difícil é a evolução social. Em alguns casos, o cuidador principal precisa abandonar a vida profissional e outras atividades.

Na outra, a família aceita a realidade e não ignora as necessidades da criança. Para Assumpção Junior, Aceitar alguém é aceitar, inclusive, os limites desse alguém.” Então a família busca os tratamentos, sabendo que os limites vão persistir, e percebem que esse trabalho é para vida inteira. 

Por lei, o CAPS (Centros de Atenção Psicossocial) deve prestar atendimento às pessoas diagnosticadas com TEA. Porém, há poucos pelo Brasil. Cerca de 31 Unidades de Atendimento Infantil no país (dados de 2017).  Além disso, a inclusão da pessoa com TEA é assegurada por diversas leis, a principal delas, a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (Lei Nº 12.764, ou Lei Berenice Piana), sancionada em 2012. Segundo esta, o indivíduo com TEA também é considerado portador de deficiência. Desse modo, a Lei Nº 7.853, que dispõe apoio à pessoas portadoras de deficiência e sua integração social, torna-se aplicável.

Por fim, é preciso entender, para além da teoria, que uma pessoa com TEA é uma pessoa. Ela precisa de mais cuidado, apresenta mais limitações, mas merece ser respeitada e acolhida pela sociedade. 

O IP Comunica contou com a consultoria técnica dos professores Francisco Baptista Assumpção JuniorMarcelo Fernandes da Costa e Maria Martha Costa Hübner,  para a produção desta matéria. Agradecemos a contribuição!

Fontes consultadas: 

ASSUMPÇÃO JR, F. B.; KUCZYNSKI, E. Autismo infantil: novas tendências e perspectivas. Rio de Janeiro: Atheneu, 2009.

CAETANO, Sheila Cavalcante; LIMA-HERNANDES, Maria Célia Pereira; VIDIGAL DE PAULA, Fraulein; RESENDE, Briseida Dogo; MÓDOLO Marcelo (Orgs.). Autismo, Linguagem e Cognição. Jundiaí, Paco Editorial: 2015. 

Zachi EC, Costa TL, Barboni MTS, Costa MF, Bonci DMO and Ventura DF (2017) Color Vision Losses in Autism Spectrum Disorders. Front. Psychol. 8:1127. doi: 10.3389/fpsyg.2017.01127

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